23 juillet 2023

Update maladie : Ce n'était pas si simple...

Voilà à peine plus de deux mois, je vous avais raconté en long et en large la découverte de ma tumeur cancéreuse sur le poumon et, depuis, j'ai donné de mes nouvelles sur les réseaux sociaux, notamment sur Facebook.

Depuis cet article, je me suis donc fait opérer, tout s'est très bien passé et j'ai été vraiment choyée à l'hôpital Haut-Levêque à Pessac (près de Bordeaux) qui fait partie du CHU. Tout le service a été au top, à commencer par le chirurgien, dynamique et qui a un peu réveillé le service depuis qu'il y opère. Les infirmières, aide-soignant.e.s, personnel de ménage et brancardiers ont tous été formidables de gentillesse et bienveillance et je suis restée 5 jours comme dans un cocon, à faire des petites marches pour remettre la machine en route et laisser le temps à mon corps de récupérer. J'ai été très vite sur pieds et n'ai pas éprouvé de douleurs particulières, faisant l'admiration du personnel soignant qui voulait absolument savoir quel degré de mal j'avais, sur une échelle de 1 à 10 ! "vous me donnez des anti-douleurs, comment voulez-vous que j'ai mal ?" "Oui mais quand même, vous devez avoir mal". "Non". ""mais un peu quand même !" "Bon alors, 2" 😂

Je vous épargne les détails pratiques de l'opération mais franchement niveau cicatrices ils font du beau boulot, les laisse à l'air quand, autrefois, il y avait des soins à n'en plus finir et je n'ai que 3 petites cicatrices et celle du drain. J'ai très bien mangé, trop même, à se demander à quoi pense les diététiciens de l'hôpital ! :)

Ce que je n'ai pas dit, c'est que, Jim, mon mari, a fait un infarctus le matin de mon opération, heureusement chez notre médecin traitant et qu'heureusement aussi, il a été vite pris en charge, emmené en urgence à Haut-Levêque qui a aussi le pôle cardiaque et que, quand je suis remontée dans ma chambre, il m'a appris par message ce qu'il s'était passé. Au début, j'ai cru à une blague de très mauvais goût avant de me rendre compte que c'était réel. Sur le coup, j'ai eu très peur... Tout le monde dans le service était au courant et je pense qu'ils se rappelleront longtemps du couple qui était à l'hôpital en même temps ! Franchement, on aurait dû prendre un forfait couple, hein ! Bon, comme il était dans un autre service, je ne l'ai vu que deux fois (il fallait que quelqu'un m'emmène en fauteuil roulant le voir).

Je dois faire une parenthèse pour dire combien notre fille, Jeanne, a été exceptionnelle. Dès l'hospitalisation de son père, elle a pris les choses en main à la maison, s'occupant de notre minette et faisant des allers-retours entre la maison (à la campagne) et les deux services où on était. Elle est également restée quelques jours ensuite et c'était génial de l'avoir. Et j'ai une pensée pour notre fils, Paul, qui vit en Roumanie et était très inquiet pour nous deux et désolé de ne pas être à nos côtés...

Le lundi 12 juillet, j'ai eu le go pour rentrer à la maison et, la bonne surprise, c'est que Jim aussi. On est donc rentrés, Jim a pu reprendre ses activités normales, tout en restant fatigué. Moi, ça a été plus compliqué. N'ayant plus le confort de l'hôpital et ayant une grande maison (j'y fais facilement 4 à 5000 pas par jour), j'ai eu du mal à récupérer. Beaucoup de fatigue, due au contrecoup de l'opération et de manque de souffle, avec un gros lobe en moins. Pendant une bonne dizaine de jours, j'étais en apnée quand je parlais, je manquais de souffle dès que je faisais quelque chose et le soir je me sentais vraiment comme un poisson hors de l'eau. J'en ai souvent pleuré de découragement.

Heureusement, à la fin de la 1ère semaine de notre retour, j'ai trouvé un kiné pour faire de la kiné respiratoire, grâce à une annulation dans son planning (j'ai vraiment eu de la chance) qui m'a pris en charge pendant 4 semaines et les exercices m'ont fait beaucoup de bien.

Une dizaine de jours après notre sortie, nous avons passé le week-end chez des amis sur le Bassin d'Arcachon et là, j'ai vraiment passé un (petit) cap. J'ai marché dans l'eau (jusqu'au mollet) le long de la plage. Au retour, je me suis sentie d'attaque pour me mettre au vélo d'appartement. J'ai commencé par faire 22 min (le temps d'un épisode de Workin' Moms :)), tout doux par à coups pour augmenter petit à petit et depuis 8 jours, je fais 44-45 min (un épisode de drama), vitesse 2, sans à coups, avec un rythme régulier. Cela me fait beaucoup de bien. Je suis toujours assez vite essoufflée lorsque je me déplace un peu vite mais ça va.

Le 10 juillet, j'ai eu revu mon pneumologue, avec Jim, à l'institut Bergonié qui m'a annoncé la nouvelle, les ganglions, enlevés en même temps que le lobe, étaient eux aussi cancéreux, ça n'avait pas été détecté au Tep-Scan de fin avril et il allait donc falloir que j'en passe par quelques séances de chimio. 4, normalement, espacées de 3 semaines. Il était vraiment désolé de devoir me l'annoncer (en fait il pensait que j'avais déjà revu le chirurgien et le savais déjà donc il a pris moins de gants). Sur le moment, j'ai été un peu sonnée car on en n'était plus à "on opère et ce sera terminé", qui était passé à un moment à "il faudra peut-être un médicament à prendre après la chirurgie". Là on entrait dans le dur. Il m'a dit que ce serait des chimios qui ne feraient pas tomber les cheveux. Même si ça m'a plombé le moral, je sais bien que c'est un mal pour un bien, pour tuer d'éventuelles cellules qui auraient eu la mauvaise idée de se balader et surtout d'empêcher le retour du cancer. Mais il n'empêche...

Après ça, tout est allé vite, j'ai eu mes rdv pour poser la chambre implantable et les chimios. Dimanche dernier, il y a eu un reportage sur Florent Pagny dans 7 à 8, je ne regarde jamais mais comme il se soigne pour un cancer du poumon (qui était un peu plus avancé que le mien), j'ai écouté ce qu'il disait et je me suis beaucoup retrouvé dans ses réflexions, notamment quand il a dit "on pense en avoir terminé et il y a toujours un truc nouveau qui nous tombe dessus"... C'était mon état d'esprit après l'annonce de la chimio.

Mardi dernier, on m'a donc posé la chambre implantable, easy peasy, en 20 min c'était fait (mais j'y étais de 9h20 à 11h), j'ai deux nouvelles cicatrices du même côté que les 4 petites de la lobectomie (mais devant, au lieu de sur le côté et derrière), dont une minus à la base du cou. Aucun soin à faire, au lieu d'un pansement, ils mettent de la colle, c'est génial ! Jeudi, j'ai revu le chirurgien pour la visite de contrôle, j'avais fait une radio du thorax lundi. Il m'a dit que cela mettrait encore du temps pour revenir à la normale mais que j'étais en bonne voie et il fallait que je continue comme cela. On a aussi parlé des chimios et il m'a montré le Tep-Scan du 25 avril où on voyait la tumeur rouge vif mais rien sur les ganglions. Il y avait aussi une mini tumeur de 2 mm sur le même lobe, invisible sur le scan. Il suppose que la cancer a migré entre le 25 avril et le 7 juin, le jour de mon opération. Il dit qu'heureusement on n'a pas attendu plus longtemps pour opérer... On a convenu de se revoir après les chimios et le scan de contrôle mi-octobre.

Lors de ma visite à l'hôpital, j'ai amené des cannelés au service de chirurgie thoracique ainsi qu'un petit mot pour remercier tout le monde pour leur bienveillance durant mon séjour. J'ai ai aussi donné au chirurgien et ses secrétaires.

Et donc vendredi, j'ai eu ma 1ère chimio. Depuis l'annonce, je suis passée par des hauts et des bas, un peu de découragement mais en me disant que c'était pour le mieux. La chimio s'est très bien passée. On attend dans le hall d'arrivée que notre dossier soit appelé et après les formalités et les prises de constantes, on va dans le service dédié. On n'est pas comme dans les séries américaines où l'on fait sa chimio dans une salle, assise avec 5-6 autres personnes que l'on va retrouver à chaque séance. Non, on est dans une chambre double qu'on partage. Je pensais pouvoir faire la sieste ou regarder une série mais la chimio c'est une série de petits segments, rinçage de la chambre implantable et du cathéter, perfusion d'antinauséeux, 1er produit de la chimio durant 10 min, rinçage de 10 min, 2e produit pendant 30 min, rerinçage (je crois, j'ai déjà oublié), par conséquent, j'en ai profité pour papoter avec ma voisine de chambre, charentaise comme moi et aimant les voyages dont l'île Maurice. Bref, je suis partie de cette chimio avec une nouvelle copine. J'ai même attendu que sa séance soit terminée pour partir :)

Là nous sommes dimanche et tout va bien. Pas de vomissements ni nausées (je prends un médicament pendant 3 jours), mais je me sens vite rassasiée voire lourde après un repas. Hier matin j'étais en forme, j'ai même fait mes 45 min de vélo, hier après-midi, j'ai fait une grosse sieste. Je suis un peu fatiguée, mais je ne sais pas si c'est la fatigue des suites de l'opération il y a 6 semaines (j'ai vraiment souvent été épuisée) ou la chimio. Bref, quoi qu'il en soit, je me sens bien, pourvu que ça dure. Il se peut que la fatigue me tombe dessus dans les prochains jours, on verra.

Je ne sais pas du tout comment tout ça va évoluer. J'ose espérer que, dans quelques mois, ce sera derrière moi et que je n'aurai pas à venir faire un autre article. Jim et moi avons des projets de voyage dont un en novembre et un autre gros gros en mai-juin 2024. En attendant, demain, nous partons quelques jours à Narbonne chez des amis...